Visibilitat de la Síndrome de Rett amb la regata Carla

La vela ha servit aquest cap de setmana per fer visible la síndrome de Rett, una malaltia del desenvolupament neuronal que afecta només les nenes i que apareix entre els 6 mesos i els dos anys. La segona edició de la Regata Carla s’ha celebrat al Club Nàutic de Sant Feliu de Guíxols i ha servit per recaptar fons per curar la Síndrome de Rett.

regata Carla 2

Un total de 45 regatistes d’Optimist de clubs catalans han participat a la competició, que ha destacat per la seva vessant solidària i de companyonia entre els presents.

La regata es celebra en memòria de la Carla Griñó Aixalà, una regatista que va morir fa dos anys a causa de la Síndrome de RETT i que representava tots els valors de companyonia, esforç i passió d’aquest esport. 

Pel que fa als regatistes cambrilencs, han estat 12 els que hi ha pres part, destacant el segon lloc al podi de G3 de Santi Alberto.

regata Carla 1

Al marge de l’apartat esportiu, al llarg de tot el cap de setmana s’han portat a terme multitud d’activitats a l’esplanada del port com fer una enlairada de globus en memòria de la Carla, sortir a navegar amb la goleta Pepa Bandera, prendre una cervesa La Brava o fer un mos a les food trucks, o gaudir dels concerts de Xavi Túrnez, Fusions, Localinda o Josep Andújar (Sé).

Tots els diners que s’han recaptat es donaran a la investigació de la Síndrome de Rett.

La Síndrome de RETT és la segona causa més freqüent de retard mental en les nenes, després de la Síndrome de Down. Es tracta d’una malaltia del desenvolupament neuronal que afecta només les nenes i que apareix entre els 6 mesos i els dos anys.

El RETT es produeix per una alteració del cromosoma X que afecta les capacitats intel·lectuals, motores i socials dels pacients i que els converteix en dependents al 100%.  

Actualment no existeix cap cura per aquesta malaltia, però els estudis liderats pel doctor Manel Esteller apunten que existeix la possibilitat de curar-la. De fet, el seu equip ja ha identificat diversos fàrmacs que podrien millorar-ne alguns dels símptomes, però fa falta finançament per poder seguir investigant.

Canal YouTube

banner youtube

REGATES

• Ruta Aventura San Patricio_ 17-19 de març
• Cambrils Easter Camp (Optimist, Làser 4.7, Làser Radial)_ del 8 al 12 d'abril
• 25s Singaldures Costa Daurada (Creuers)_ del 13 al 16 d'abril
• Cambrils seo tips a Bon Port (Optimist)_ 29 i 30 ad'abril
• Trofeu Fira Marítima (Optimist N3)_ 5 i 6 de maig
Regata Nocturna Metromar_ 12 i 13 de maig
• XIV Regata Vent de Dalt (Creuers)_ 7 i 8 de juliol
• 11ª regata Cambrils a Bon Port (Làser 4.7, L Radial, 420 y 29er)_ 16 i 17 de setembre
• Campionat d'Espanya de Làser 4.7_ del 6 al 10 de desembre
 
 
 
  • Català
  • Español
  • English

Patrocinadors

Patrocinador oficial:    

 

 

Sanitas  hnos._guasch._petit.jpg 
fruites font  Panorama vela

  

Amb el suport de:

logo_aj_cambrils_esports.jpg
aj_cambrils_-_rea_de_turisme.jpg
 
ports_gencat.jpg
logo_fcv.jpg   
diputacio.jpg

cofradia_petit.jpg
 

 

   

Mitjans col·laboradors:

revista_cambrils.jpg

 

banner-clientes

Facebook



Flickr

blogweb

Agenda

Instagram

instaclubnaut